Over reiservaringen in de dementiezorg
In zijn essay “Ontroeren in de verte”,1 over werk van de kunstenaar Marijke van Warmerdam, beschrijft Maarten Doorman een ervaring die elke treinreiziger zal herkennen. De trein waarin hij zat had een poos stilgestaan op station ’s-Hertogenbosch maar was zojuist weer begonnen te rijden. Althans, zo voelde het. Pas toen hij naar buiten keek en het perron onbeweeglijk naast zich zag, besefte hij wat er aan de hand was: naast hem was een andere trein opgetrokken. Net zoals in de schemertoestand tussen dromen en ontwaken een enkele keer gebeurt, schrijft Doorman, waan je je op zo’n moment even in een “parallelle wereld.”2 Hoewel verwarrend, heeft zo’n moment van “vervreemding” volgens Doorman ook iets “ esthetisch” en kan het een vaag “gevoel van . . . geluk” teweegbrengen.3
Het beeld van een optrekkende buitenwereld gezien vanuit een stilstaande trein, terwijl je gevoel zegt dat niet de wereld maar jij in beweging kwam, doet denken aan De Coupé van de kunstenaars Lino Hellings en Yvonne Dröge Wendel in de Bieslandhof, een instelling voor mensen met dementie.4 Op uitnodiging van Stichting Kunst in de Openbare Ruimte maakten Hellings en Dröge voor dit verpleeghuis een treincoupé in een van de gangen. Bewoners van het verpleeghuis kunnen in de coupé plaatsnemen terwijl achter de vensters een weids polderlandschap met Hollandse wolkenluchten voorbijglijdt. In feite zijn de ramen beeldschermen waarop een filmopname vanuit de boemel op het traject Hoorn-Medemblik wordt vertoond. Af en toe sta je minutenlang stil, als de trein halthoudt bij een station en alleen nog wolken langs de lucht bewegen. Totdat de trein optrekt en de boel weer langzaam in beweging komt. Althans, zo voelt het misschien.
Het idee voor De Coupé kwam voort uit een creatieve workshop waarbij sommige deelnemers wél maar anderen niet, of alleen met moeite tot activiteit (het vilten van schapenwol) konden worden bewogen. Het zette Hellings en Dröge aan het denken over hun rol als kunstenaars in de zorg. Was het niet vooral hun eigen behoefte om deelnemers te activeren? Wat betekende het als ze een respons wisten los te maken? Wat was er eigenlijk mis met de passieve houding waaraan sommige deelnemers de voorkeur gaven?
Hellings en Dröge gaven hun project daarop een andere wending door “niet langer een activiteit maar juist een passiviteit vorm [te] geven.” Ze kwamen uit bij reizen en op doorreis zijn als “mooie vormen van niets doen.” 5 Toen ze tijdens het voorbereidende proces proefvideomateriaal bekeken, beviel vooral de “loomheid” van een boemeltreintje hen goed.
Vooral de tijd dat de trein op een station stilstaat is mooi. Vaak kijk je in wat onbestemd groen. Het is als een bewegend schilderij waar de wind door de bladeren ritselt; waar je in een hoek van het beeld iemand het gras ziet maaien etc. Als het beeld aan weerszijden een tijd stilstaat, lijkt me dat fijn om naar te kijken.6
Zonder hen het gevoel te geven dat ze per se iets moesten, zou De Coupé deelnemers zo kunnen uitnodigen tot een prettige en afwisselende ervaring.
Collega’s en ik kwamen De Coupé indertijd op het spoor in onderzoek naar manieren voor mensen met dementie om te ontsnappen aan negatieve beeldvorming en maatschappelijke uitsluiting.7 In het kader van ons project Voorbij autonomie en taal keken we onder meer naar werk van kunstenaars en ontwerpers in de zorg dat zich richt op de stem en eigenheid van mensen met dementie om die beter tot hun recht te laten komen.8 Een veronderstelling daarbij was dat kunst en creatief ontwerp in de zorg kunnen bijdragen aan de kwaliteit van leven, de sociale contacten en het welzijn van mensen met dementie en hun naasten – subtiele effecten en individuele ervaringen die zich lastig laten vangen met methoden van kwantitatief effectonderzoek.9 Een andere suggestie is dat kunst in de zorg een bron van betekenis kan zijn en bevrijdend kan werken voor mensen die weinig anders meer hebben. Projecten met bredere deelname en zichtbaarheid kunnen maatschappelijke vooroordelen bijstellen en uitsluiting van mensen met dementie helpen tegengaan.10
Het idee van De Coupé heeft in de loop der tijd tamelijk veel navolging gekregen. Zo werkten Alzheimer Nederland en de Nederlandse Spoorwegen samen in het kader van het project Hoofdreiscoupé aan een “realistisch model” van een treincoupé (met echte banken, een tafeltje, bagagerek en kantelprullenbak) “om mensen met dementie te laten ‘reizen’.”11 De virtuele ervaring wordt ook hier versterkt met behulp van een meereizend uitzicht: een beeldopname op een traject naar keus, gefilmd vanaf een zitplaats aan het raam. Vertrekkend vanaf station Maastricht – een van de opties – zit je aan de linkerkant en ‘reis’ je vooruit (terug naar huis?) in noordelijke richting.
Over het idee achter deze virtuele treinreis, schreef NS:
Bijna iedereen houdt van reizen. Maar wat als je door dementie niet meer kúnt reizen? Met de Hoofdreiscoupé bieden NS en Alzheimer Nederland mensen met dementie, die in verpleeghuizen wonen, de mogelijkheid om weer met de trein te reizen. Zonder dat ze daarvoor de deur uit hoeven. Ze gaan lekker zitten in de Hoofdreiscoupé, kijken uit over het voorbijglijdende landschap en kunnen genieten van hun reis.12
Anders dan de doelgroep ging de Hoofdreiscoupé daadwerkelijk op tournee langs twaalf verschillende verpleeghuizen door het land. Naderhand konden instellingen intekenen op gratis treinonderdelen. Uit honderden belangstellenden zijn uiteindelijk 22 verpleeghuizen geselecteerd die hun eigen Hoofdreiscoupé konden installeren.
Met de Hoofdreiscoupé willen NS en Alzheimer Nederland dementie onder de aandacht van alle Nederlanders brengen én mensen met dementie weer laten treinreizen. Om herinneringen op te halen of om gewoon een fijn moment te hebben. Als je zelf niet meer kunt reizen, komt de trein naar jou.13
Verwachtingen rond creatief ontwerp en kunst in de zorg zijn doorgaans hoog gespannen. Aanprijzingen in de trant van ‘… haalt mensen met dementie even uit het niets’ voeden de hoop op verlichting, maar ze bevestigen ook een aantal stereotypen. Het niets verwijst hier in de eerste plaats naar het veronderstelde verlies aan identiteit als gevolg van dementie. Soms klinkt er in dit soort claims een negatief oordeel door over de eentonigheid van de institutionele omgeving, als een non-place waar bewoners passanten zijn en de geleefde ervaring nergens kan blijven hangen, een “wachtkamer van de dood.”14 Maar ook zonder clichés rond leven met dementie te accentueren, kan worden vastgesteld dat coupéachtige vormen van transport in de hedendaagse verpleeghuiszorg kennelijk in een belangrijke behoefte voorzien.
Installaties zoals De Coupé en de Hoofdreiscoupé zijn bedacht en gemaakt om fijne of mooie ervaringen te creëren op een plek waar die ervaringen niet voor het oprapen liggen. Als zo’n installatie begrepen kan worden als een voertuig waarmee je je, net als Doorman, even in een parallelle wereld kunt begeven zonder daarvoor van je plek te hoeven komen, dan roept dat de vraag op welke alternatieve wereld hier wordt voorgesteld. Is wat er geboden wordt een omreis waard? Kan het een moment van geluk creëren? Of is het misleidend om de schijn op te wekken dat iemand op reis gaat? En hoe moeten we de geënsceneerde ervaring van alsof-bewegen en bewogen worden zelf waarderen?
Zulke vragen kwamen op in het project Make-believe matters, waarin Ike Kamphof en ik doen-alsof in de dementiezorg onderzochten.15 Doen-alsof komt veelal voort uit een combinatie van handelingsverlegenheid bij de zorgverlener en compassie met de persoon met dementie. Mensen met dementie beleven de werkelijkheid vaak anders. Aan het eind van de middag, om een voorbeeld te noemen, kunnen mensen soms rusteloos worden: de kinderen komen dadelijk thuis van school; het eten moet op tijd op tafel. Om mensen in zo’n situatie niet telkens opnieuw met hun verwarring, de realiteit van hun dementie, of het gedwongen verblijf op een gesloten afdeling te confronteren, lijkt het soms beter om de waarheid te verzwijgen of een smoesje (“u bent vrij vanavond”) te verzinnen.
In de praktijk bleken verzorgenden echter ook vaak twijfels te hebben over wat je in zo’n situatie moet doen. Zij voelen zich vaak klem zitten doordat hun beroepsethiek zegt dat je niet mag liegen maar tegelijkertijd stelt dat onnodig lijden moet worden voorkomen. Op de werkvloer van de dementiezorg is sprake van een ethisch grijs gebied dat zorgverleners dwingt om hun manier van omgaan met de waarheid en werkelijkheidsbeleving steeds per situatie en per persoon af te wegen.16
In ons onderzoek keken wij specifiek naar materiële omgevingen en objecten die in dementiezorg worden ingezet om te doen-alsof. Een veelgebruikte truc, bijvoorbeeld, is het verbergen van in- en uitgangen met behulp van deurstickers (bijvoorbeeld met boekenkastprint) of andere soorten van camouflage. Daarmee neem je de prikkel weg die aanleiding kan zijn voor onrustgevoelens en -gedragingen, aldus een achterliggende redenering, en voorkom je dat je als zorgverlener voor pijnlijke beslissingen komt te staan en een uitweg moet gaan verzinnen.
Maar ook hier geldt: niet iedereen voelt zich daar goed bij. Hoewel zonder traditionele (farmaceutische of fysieke) dwangmiddelen, worden mensen door de inzet van doen-alsof toch in hun bewegingsvrijheid beperkt. Doordat ze hun keuzen en initiatieven alleen op valse informatie kunnen baseren, verliezen ze controle over hun leven. En niet alleen de autonomie, maar ook het respect voor de ander als persoon met eigen doelen en verlangens, komt in de verdrukking als je degene probeert te manipuleren of op andere gedachten probeert te brengen door de waarheid te verbergen of te verdraaien. Je maakt het degene bovendien moeilijk om in de echte wereld te leven en waarachtige relaties aan te gaan. In discussies hierover wordt vaak verwezen naar de Truman show uit de gelijknamige film, waarin het argeloze hoofdpersonage gevangen zit in de gesimuleerde wereld van de set van een live televisieshow, totdat hij uiteindelijk zelf de regie terugpakt over zijn leven. Ook loop je risico dat mensen vertrouwen in hun sociale en materiële omgeving verliezen als die zich anders gedraagt dan verwacht, of anders blijkt te zijn dan hij zich voordoet. Voor de zorgverlener zelf, ten slotte, voelt het gebruik van dit soort objecten soms toch als een vorm van bedrog.
Het is echter de vraag of deze ethische bezwaren van toepassing zijn op installaties als De Coupé en Hoofdreiscoupé. Immers, ingrepen die de ander van een valse werkelijkheid willen overtuigen om zodoende externe (c.q. institutionele of gedragstherapeutische) doelen te realiseren, verschillen in belangrijke opzichten van doen-alsof dat is bedoeld om waardevolle ervaringen te creëren. De zorg heeft hier geen doel voor ogen dat, om te kunnen worden bereikt, voor de ander verborgen moet blijven. Het gebruik van een alsof-coupé of andere ervaringsomgeving is er niet op gericht het zichtveld van mensen te beperken. Integendeel, doorgaans gaat het er hier juist om de ervaring te verrijken met iets moois of verrassends dat de zintuigen kan raken. Overigens, mensen die wij in ons onderzoek volgden bleken vaak prima verschil te kunnen maken tussen een simulatie en de werkelijkheid. Een bewegingssimulator waarmee je een motorritje kon maken, bijvoorbeeld, werd beleefd zoals wanneer je naar de bioscoop gaat: terwijl je weet dat je niet naar de werkelijkheid maar naar filmbeelden kijkt, laat je je toch graag meeslepen. Een overhaast oordeel over deze alsof-reizen gaat er bovendien aan voorbij dat zo’n ervaringsinstallatie – anders dan de naam hoofdreis in het geval van het NS-project doet vermoeden – ook een (echte) belichaamde ervaring teweeg kan brengen.
We hebben het hier, met andere woorden, niet over make-believe in de letterlijke zin van het woord, als een interventie die de ander iets wil doen-geloven. In plaats daarvan verschuift het perspectief van een cognitieve naar een affectieve vorm van doen-alsof – een vorm die op de zintuiglijke en emotionele beleving is gericht en om die reden preciezer kan worden aangeduid als doen-ervaren of doen-voelen.17
Hoe moeten we deze belevingsgerichte vorm van doen-alsof waarderen? Persoons- en belevingsgerichte zorg leert om de ervaringen van mensen met dementie, ook als die zich afspelen in een andere werkelijkheid, niet af te doen als een ziektesymptoom maar als intentioneel gedrag serieus te nemen.18 Inleving in de beleving van de ander om te proberen de gedeelde betekeniswereld te herstellen heeft de voorkeur. Soms zal je zelfs willen meegaan in iemands andere werkelijkheidsbeleving, ook al begrijp je die andere realiteit niet echt. Dit kan bijvoorbeeld nodig zijn om iemand te helpen en te troosten, en daarna misschien af te leiden van diens verdriet of verwarring.
Meegaan (en afleiden) is echter iets anders dan actief ervaringen creëren. Volgens de Britse Mental Health Foundation (MHF) in een lijvig rapport over de kwestie van doen-alsof, wordt de dementiezorg de laatste jaren overspoeld door een ware “virtual reality industry”19, die niet zozeer middelen aanreikt om passend te kunnen reageren op een andere realiteitsbeleving van een persoon met dementie, maar deze proactief (mede) wil vormgeven. Stilering van ervaringen in de dementiezorg gebeurt onder meer met behulp van “yesteryear and artificial environments”20, dat wil zeggen:
spaces that are designed to simulate another place and function all together – a 1950’s lounge, a corridor that depicts a high street with front doors rather than bedroom doors in a carehome.21
De MHF-adviesgroep toont begrip voor de ideeën achter zulke initiatieven en benoemt de beoogde voordelen (samen in de herinnering gaan, afleiding, mensen op hun gemak stellen) maar acht voorzichtigheid geboden. Zo zijn ze bezorgd dat
for some people these different realities created by others could cause more confusion and distress. They could represent another reality for the person to try and make sense of, possibly made all the more confusing by being out of context (especially shops and bus stops in care home environments) or designed in a way, or from an era, of which the person had no experience.22
Zonder bij voorbaat een oordeel te willen vellen, besloten wij om het ontwerp en gebruik van ervaringstechnologie in de zorgpraktijk nader te onderzoeken. Om het potentieel en de risico’s van dit soort hulpmiddelen beter te kunnen begrijpen, is het sowieso nuttig niet overhaast te oordelen en in plaats daarvan eerst te kijken hoe ze worden ontwikkeld en toegepast.
Dat betekent niet dat we bij het gebruik van materiële omgevingen en dingen gericht op doen-voelen geen kritische vragen meer hoeven te stellen. Mensen mogen te kampen hebben met cognitieve beperkingen, maar kunnen des te gevoeliger zijn voor de kwaliteit van de sensorische en emotionele ervaring die hen wordt geboden. Wat geldt als een bedrieglijke en wat als een oprechte ervaring? Hoe blijf je bij het creëren van een ervaring trouw aan je eigen gevoel over wat betekenisvol is, en dat van de ander? En wat hebben die criteria te maken met de esthetische kwaliteit?
Voor een antwoord gingen we te rade bij ontwerpers en zorgverleners die in de praktijk met deze kwesties te maken hebben; van hen leerden we wat belangrijk is. Op basis van ons veldwerk konden we een aantal vuistregels formuleren voor het ontwerp en gebruik van materiële omgevingen en objecten die gericht zijn op het creëren van een gevoel.23 Doen-ervaren mag om te beginnen niet slechts worden gebruikt voor externe doelen die voor mensen zelf verborgen moeten blijven of als middel om symptomen te bestrijden. Een dergelijke sturing van iemands ervaring reduceert de ander tot verlengstuk van de zorg in plaats van degene zelf als doel te zien.
Je moet dit soort kunstgrepen ook niet alleen maar willen gebruiken om mensen te vermaken. Op zich is er niks mis met entertainment, het leven in een gesloten instelling mag, zoals een zorgmanager ons vertelde, best een beetje leuker worden gemaakt. Persoonsgerichte zorg daagt echter uit om ook telkens te zoeken naar wat voor deze persoon in deze situatie betekenisvolle ervaringen zijn, door eerst te kijken in welke beleving iemand zit en je handelen daarop af te stemmen. Dat betekent dat je voorzichtig moet zijn met de inzet van kant-en-klare ervaringspakketten waaraan mensen niet kunnen ontsnappen: omdat ze alom aanwezig zijn (zoals de permanente geur van gestreken wasgoed uit een geurdispenser) of omdat ze specifieke ervaringen opdringen die invullen wat past bij iemands vroegere zelf (denk aan het jaren-toen interieur) of die hen juist van hun individuele verleden afsnijden.
Daaruit volgt echter niet dat we ons dan maar op de vlakte moeten houden en de zorg zich bij wijze van spreken moet beperken tot het plakken van prikkelarm behang waaraan niemand aanstoot zal kunnen nemen. Integendeel, het gaat er bij het doen-voelen juist om, uitgaande van de beleving waarin iemand zit, diens zintuigen te voeden, kansen voor die persoon te scheppen om geraakt te worden, en iets moois of verrassends mee te kunnen maken. Deze ambitie stelt eisen aan de esthetische en functionele kwaliteit van een ontwerp. Dit suggereert een speciale rol voor creatieve en artistieke verbeelding in de dementiezorg die – hoewel de kunsten in het genoemde MHF-rapport buiten beschouwing blijven – de ervaring van de leefwereld telkens opnieuw onderzoeken en vormgeven.
Waardevolle ervaringen hebben, ten slotte, niet alleen een individuele maar ook een sociale dimensie. Artistieke en creatieve ontwerpen en activiteiten die – lichtvoetig en ernstig tegelijk – de zintuigen en emotionele gevoelens bespelen, helpen in de dementiezorg mensen verbinden. Daarbij gaat het onder meer om ontwerpkeuzen die het mogelijk maken een ervaring alleen te ondergaan, of die de bewoner juist in staat stellen deze met anderen te delen. Het gaat er bovendien om, of een ervaring die we voor een ander creëren, ook door onszelf zou worden geapprecieerd. Smaken verschillen, maar je wilt mensen met dementie niet afschepen met dingen die je zelf op geen enkele manier serieus kan nemen. Dit onderstreept opnieuw het belang van artistieke en creatieve kwaliteit. Zoals Hellings en Dröge aan het begin van hun ontwerpproces opmerkten: “We willen iets maken dat ons zelf in het hart raakt, waar we echt zelf blij en tevreden van worden.”24
Middelen om een parallelle ervaringswereld te verkennen zijn er in allerlei vormen en maten, en die zijn lang niet allemaal smaakvol of geslaagd. In hoeverre coupévormige ontwerpen uitnodigen tot een waardevolle ervaring valt lastig op voorhand te zeggen. Een oordeel over concrete projecten vergt empirisch onderzoek. Daarbij gaat het zowel om het proces, het uiteindelijk ontwerp en de manier waarop het werk in de praktijk wordt ingezet. Het valt bijvoorbeeld niet uit te sluiten dat een namaak-coupé als plek wordt gebruikt om mensen voor wie geen tijd is even te parkeren of om iemand af te leiden die eigenlijk naar huis toe wil.25 Maar als doen-ervaren zijn belofte probeert waar te maken, is het de moeite waard ons oordeel nog even uit te stellen.
Ondertussen valt er misschien toch iets vergelijkend te zeggen over De Coupé en de Hoofdreiscoupé. Zoals we hebben gezien, legitimeren de NS en Alzheimer Nederland hun project in termen van een substituut-ervaring: voor wie als gevolg van dementie niet meer kan reizen heeft NS vervangend vervoer geregeld. Maar voor een goed begrip van het ware potentieel van dit soort reiservaringsinstallaties schieten we daar weinig mee op – het idee van een levensechte treinreiservaring roept vooral de vraag op of het substituut wel aan het origineel zal kunnen tippen. Alleen, daar gaat het ons bij deze vorm van doen-alsof niet om. Het gaat erom mensen iets anders c.q. iets moois of verrassends te doen voelen of laten ervaren. Het gaat met andere woorden om een transformerende ervaring.26
In het kunstproject van Hellings en Dröge gaat het er niet om de werkelijkheid door een alsof-ervaring te vervangen zoals in het substituerende reizen, maar om het openen van een parallelle verbeeldingswereld die je raakt, je misschien ook ontroert. Maar er is nog een verschil: De Coupé vertrekt vanuit de werkelijkheid van de ander; het werk is ingebed in de bestaande ervaring van bewoners, waar volgens Hellings en Dröge “helemaal niets mis mee” is.27 In hun project staat juist die eigen zintuiglijke en emotionele beleving, bijvoorbeeld stilletjes nietsdoen en daar blij van worden, op de voorgrond. Door zorgvuldig af te stemmen, komt de reiservaring waartoe De Coupé mensen uitnodigt, deelnemers in hun wachtende staat tegemoet.
Toch is het te gemakkelijk om de Hoofdreiscoupé af te doen als een misleidende schijnreis die de illusie opwekt dat je ergens naartoe onderweg bent (of zou moeten). Ook de NS wil “gewoon een fijn moment” creëren.28 Verschillen in presentatie zeggen bovendien niks over hoe gebruikers een installatie ervaren. Daarbij hoeft het NS-ontwerp niet onder te doen voor een kunstwerk: als gewoon oponthoud met de trein al een prettig vervreemdende ervaring teweeg kan brengen, waarom zou de Hoofdreiscoupé of een andere beleefinstallatie dat dan niet kunnen doen? Waar de zintuigen worden geraakt kan die ervaring wellicht zelfs esthetisch worden genoemd, misschien niet zo heel anders dan het “vage gevoel van het geluk in een parallelle wereld te bestaan” dat Doorman op station Den Bosch overkwam.29
In het ontwerpproces van De Coupé werd veel aandacht geschonken aan de kwaliteit van het “interieur dat beweegt door landschap en tijd”30– de materiaalkeuze en kleur van de bekleding, de stoelen, de verlichting, het binnenklimaat, enzovoort. Maar om een geloofwaardig reisgevoel te creëren, lijkt vooral de visuele ervaring van belang, c.q. het bewegend beeld dat achter de vensters (verdeeld over verschillende beeldschermen en ramen) voorbijglijdt. De blik wordt geleid naar wat zich buiten het interieur afspeelt. Datzelfde geldt voor de Hoofdreiscoupé. Het roept de vraag op wat er in die parallelle wereld ‘buiten’ eigenlijk valt te zien.
Wie aan het raam van de Hoofdreiscoupé plaatsneemt en voor zijn gevoel naar buiten kijkt, ziet iets anders dan veel andere beleefinstallaties in de dementiezorg laten zien. Je ziet een typisch Nederlands landschap voorbijtrekken. Soms strekt de blik zich uit over de leegte van de polder (misschien staan er lammetjes in de wei), dan weer bevind je jezelf in een bosrijke omgeving of steek je de grote rivieren over – het beeld hangt af van het gekozen traject en moment. Maar minstens zo opvallend is de vertrouwde afwisseling van maisvelden, verkeerswegen, rioolwaterzuiveringsinstallaties, graafwerkzaamheden voor nevengeulen, megastallen, nieuwbouwprojecten, achtertuinen, enzovoort.
Deze half-stedelijke realiteit van het Nederlandse landschap – hetzelfde plaatje, bij wijze van spreken, dat Doorman ziet als hij voorbij Den Bosch naar buiten kijkt – wijkt af van het beeld dat reiservaringen in de dementiezorg normaal gesproken laten zien. Hoewel gericht op contact met de buitenwereld, ontbreekt in de sfeer die doorgaans wordt opgeroepen, elke verwijzing naar stedelijke hectiek. In plaats van drukte tonen beleefzorginstallaties vaak een nostalgisch plaatje van het Nederland anno-toen, en hoe de mensen daar leefden.
Dat leven van weleer speelt zich doorgaans af in een provinciestadje of dorp in de omgeving en wordt gekenmerkt door gemeenschapszin. Ook de natuur is nooit ver weg. Maar dat betekent niet dat we in het buitengebied in de wilde natuur belanden, integendeel. Installaties die mensen die de hele dag binnen zitten door de inzet van ‘groene’ elementen ‘buiten’ willen doen ervaren – min of meer kunstmatige ervaringsomgevingen in de vorm van beleeftuinen, natuurdecoraties, interactieve natuurmodules en virtuele boswandelingen die speciaal voor dit doel zijn aangelegd, gebouwd of geprogrammeerd – beloven doorgaans een terugkeer naar de landelijke sfeer van vroeger. Ze bieden een lieflijk uitzicht op een pastoraal landschap, een oer-Hollands wintertafereel, of een bloeiende tuin om zo, in samenspel met een rustiek dorpsgezicht, historisch straatje, of dorpsplein een geruststellend “buitengevoel” te creëren.31
Tegelijkertijd spelen dit soort reisomgevingen met nadrukkelijk als natuurgetrouw aangeduide weergaven in op het verlangen naar een authentieke buitenervaring, bijvoorbeeld door een interactief bezoekje aan een virtueel park zo “levensecht” mogelijk te maken door vogel- en andere natuurgeluiden toe te voegen.
De Hoofdreiservaring verschilt in nog een ander opzicht van wat in belevingsgerichte zorg gebruikelijk is. Als we met de reiziger mee naar ‘buiten’ kijken, zien we behalve een urbaniserend Nederland ook een veranderlijke hemel boven het land. Juist dat weerbeeld stelt het gevoel niet teleur. Afhankelijk van het traject en moment varieert het van ronduit zonnig tot wisselend bewolkt, en van een beetje heiig tot helder met opbollende stapelwolken. Ik durf zelfs niet uit te sluiten dat het op weg naar Vlissingen, ter hoogte van Yerseke, nog even gaat regenen. Daardoor zou je behaaglijk vanachter glas naar druppels kunnen kijken die langs de ramen stromen.
Met dit rijke palet aan weershoedanigheden wijkt de Hoofdreiservaring af van de norm in de beleefzorg waarin de aandacht qua buitenbeleving vooral uitgaat naar wat je het landschapsmeubilair kunt noemen. (In de rustieke variant: naar koeien in de wei, een boerenerf, een dorpscafé anno 1930, rijen ijle populieren, een ouderwetse vogelverschrikker, bollenvelden, windmolens, enzovoort). Alles is er, behalve het weer.33 De lucht hangt er nooit laag en fungeert hooguit als natuurlijke achtergrond of decor voor wat de hoofd-act moet zijn. Met enige overdrijving kun je stellen dat de lucht in zo’n buitenvoorstelling altijd blauw is, met hooguit wat onschuldige schaapjeswolken ter decoratie. Op reis in de dementiezorg is het eigenlijk altijd dementievriendelijk weer.
Stel dat we even uit de trein stappen en de reis te voet voortzetten, wat valt er dan te beleven? Buiten de gemiddelde ervaringsinstallatie is de lucht niet per se blauw en valt (gelukkig) ook weleens regen. In de zorgpraktijk worden weersomstandigheden dan ook vaak gezien als een potentieel obstakel om van de natuur te genieten. Mooi weer vormt een voorwaarde om met bewoners naar buiten te kunnen: als het maar niet te koud, te nat of te winderig is – “they’re fair-weather people”, aldus een stem uit de zorgpraktijk.34 Vereisten van goede zorg stellen grenzen aan de mate waarin met name meer kwetsbare bewoners aan de elementen kunnen worden blootgesteld. Er bestaat in de literatuur dan ook veel aandacht voor klimaatbeheersing: tempering van fel zonlicht, ventilatie voor voldoende frisse lucht, voorkomen dat mensen op de tocht zitten, een aangename temperatuur.35
Naast aandacht voor microklimaten waarin beheersing van de elementen centraal staat, is er ook een beweging die in contact met de buitenlucht zoekt naar een authentieke ervaring. Mensen met dementie krijgen haast geen kans om de natuurlijke wereld te ervaren, aldus Jane Gilliard en Mary Marshall.36 Hun schrikbeeld om zelf ook alleen nog maar met mooi weer naar buiten in de tuin te mogen – en “never have an opportunity to feel the wind or rain on our faces, or crunch the snow beneath our feet”37 – was een belangrijke drijfveer bij de samenstelling van hun boek. Regen die in straaltjes langs je gezicht loopt of een regenbui die de aarde doet geuren, schrijven zij, laat niemand onberoerd. De hikes met mensen met dementie die het Forget me not centre onderneemt, gaan gelukkig altijd door – “the more difficult the day and the more inclement the weather, the more exciting it is and the more everyone remembers it,” aldus Lynda Hughes van het Centre.38 Of zoals Jim, een van de deelnemers vertelt: “It’s different from week to week, surprises, all that snow, birds, flowers, plants, it’s what enables you to relate to being alive and part of it all.”39
Hughes contrasteert zo’n authentieke ervaring “out in nature” met de gemiddelde zorgomgeving die zij omschrijft als een “false, protected or limited world.”40 En ook elders in het boek klinkt kritiek op de bestaande dementiezorg, voor zover mensen daar worden afgescheept met fletse simulaties – “two-dimensional shadows of reality where light, temperature, atmosphere are completely regulated”41 – die niet aan echte buitenervaringen kunnen tippen. Bij die tegenstelling van echte en alsof-ervaringen in de buitenlucht vallen echter kanttekeningen te plaatsen.
Ten eerste berust het idee van een pure buitenervaring op een illusie: voettochten en andere vormen van buitensport vergen niet alleen een infrastructuur om buiten bereikbaar en genietbaar te maken, een auto, bus of trein om alleen al ergens te komen, maar ook stevig schoeisel, boterhammen voor onderweg, regenkleding, enzovoort.42 Ten tweede gaat het er bij het creëren van buitenervaringen – zoals die van het landschap en weerbeeld waarop je uitkijkt vanuit een coupéachtige omgeving of nadat je bent uitgestapt – niet om of die zich kunnen meten met ervaringen in de open lucht, laat staan of ze deze kunnen vervangen. Want dat is, zoals ik hier heb betoogd, niet nodig voor een transformerende ervaring.
Dat brengt ons terug bij de eerdere redenering dat kunst en creatief ontwerp verbindingen met de wereld telkens opnieuw kunnen onderzoeken en vormgeven, en die juist daarmee openen voor een andere manier van ervaren. Om te begrijpen hoe dat veranderpotentieel zich kan uitstrekken tot de ervaring van weershoedanigheden, en voor de mogelijke betekenis daarvan voor mensen met dementie, keren we nog een keer terug naar Doormans essay “Ontroeren in de verte.”
Zijn ervaring in de trein op station ’s-Hertogenbosch brengt Doorman in verband met werk van Marijke van Warmerdam, het eigenlijke onderwerp van zijn essay, en met een filmpje in het bijzonder.
Het heet Roeren in de verte en je gaat ervan omhoog. Je ziet een kop thee op een tafel met erachter een raam. Buiten sneeuwt het. Een hand roert met een lepeltje in het kopje, legt het lepeltje terug en de sneeuw begint trager te vallen, is nog het enige wat beweegt. Daarom kijk je ernaar. Naar de gestaag dalende vlokken. En plotseling voel je je even opgetild door de vallende sneeuw. Door dat filmpje ontdekte ik waar het opwindende gevoel van een sneeuwbui vandaan komt: door het eindeloos neerdwarrelen van die vlokken voel je je licht worden.43
Je wordt door het werk van Marijke van Warmerdam dus even opgetild. Je gaat ervan omhoog. “Niet dat je je telkens fysiek omhoog voelt gaan, of dat je echt in zo’n parallelle wereld belandt”, schrijft Doorman, “maar wel word je opgelicht – pun not intended – ergens uitgetild. Waaruit?” vraagt hij zich vervolgens af. “Uit het dagelijks bestaan van de dingen om ons heen?”44
Ik geloof het niet. Eerder uit je gewone manier van kijken – en op die manier tuimel je juist weer pardoes de werkelijkheid in.45
Het “vage gevoel van het geluk in een parallelle wereld te bestaan”46, begrijp ik hieruit, bestaat bij gratie van de gewone wereld. Die esthetische ervaring overkomt je wellicht pas op het moment dat je beseft dat je, na een tijdelijk verblijf in den vreemde, op de terugweg bent of misschien alweer half bent teruggekeerd in de vertrouwde werkelijkheid. “De ervaring in een parallelle wereld”, schrijft Doorman naar aanleiding van Roeren in de verte en ander werk van Van Warmerdam, “gaat over een moment.”47 Terwijl je even ervoor nog gedachteloos werd meegevoerd, kondigt de bekende wereld zich in het besef van de tijdelijkheid van dat moment alweer aan.
Dat laatste is maar goed ook: als je de weg terug niet meer zou kunnen vinden en moet vrezen dat de vervreemding blijvend zal zijn, wordt zo’n ervaring beangstigend. Doorman speculeert in dit verband over beginnende dementie.
Soms verkeer je een ogenblik in een vreemde wereld en wanneer je begint te dementeren moet het een angstaanjagend gevoel zijn, maar zolang dat niet het geval is (of zolang je het nog niet doorhebt) heeft die vervreemding iets, ik durf het haast niet te zeggen, esthetisch.48
In het omgaan met die toestand (tegenover een ogenblik) van vervreemding ligt voor mij ook de verklaring voor het feit dat reiservaringen in de dementiezorg vaak ergens naar terug verwijzen. Ze beloven een terugkeer naar een vertrouwde wereld die verloren werd gewaand – het knusse plein voor dorpsbewoners onder een blauwe lucht waar de zon altijd schijnt. Wat je onderweg bijna zou vergeten is dat mensen die als gevolg van dementie toch al in een vreemde wereld verkeren, ook eens naar iets anders kunnen verlangen. Naar het “opwindende gevoel van een sneeuwbui” bijvoorbeeld.49
Het licht makende gevoel van sneeuw dat Doorman dankzij Roeren in de verte herbeleefde, brengt ons terug bij de vragen die het creëren van reiservaringen in de dementiezorg oproept. Welk verschil maakt een kunstwerk dat sneeuw trager laat vallen? Welke parallelle wereld wordt hier geopend? Hoe waardevol is die ervaring? Hoe blijf je daarbij trouw aan het gevoel van de ander?
Reiservaringsinstallaties in de dementiezorg verschillen. Er valt te twisten over de waarde van digitale en materiële omgevingen waar, met tussenkomst van kunst en creatieve verbeelding, reiservaringen worden gecreëerd. Maar voor het bereiken van een goede reiservaring blijkt het onderscheid tussen echte en gecreëerde ervaringen minder relevant dan vermoed. Niemand schept een luchtje zonder dat daar iets of iemand tussenkomt. Niet de virtuele treinreis maar het idee van een zuivere (buiten) ervaring berust op een illusie. Een coupé kan en hoeft geen echte reis te vervangen. Wat telt is hoe kunst en creatief ontwerp in de dementiezorg een andere verbinding met de wereld aanbieden en die juist daardoor openen – toegankelijk en ervaarbaar, maar wellicht ook interessanter, spannender, verrassender maken.
In kunst en de creatieve verbeelding schuilt veranderingspotentieel, zoals dat heet, waardoor zij kunnen bijdragen aan hoe mensen hun leven met dementie ervaren. Deelname aan een project kan bevrijdend werken doordat het (tijdelijke) ontsnapping biedt aan institutionele routines en dominante frames die mensen opsluiten in hun bestaan als patiënt.50 Maar voor het vinden van een goede reisgelegenheid moet, zoals in het project van Hellings en Dröge, eerst worden afgestemd op de leefwereld van de ander. Alleen dan kan kunst, zoals Hannah Zeilig en collega’s betogen, “be more powerful for those living with dementia than anything medicine has to offer.”51
Het zijn grote woorden, misschien maken ze dingen te zwaar. In de dagelijkse praktijk van kunst en creatief ontwerpen in de verpleeghuiszorg zitten afstemming en ontsnapping juist in kleine dingen – een stukje meereizen, een vaag gevoel van geluk misschien, omdat iemand zich dankzij De Coupé of een andere installatie even in een andere, parallelle werkelijkheid kan bevinden. Dankzij een filmpje, bijvoorbeeld, dat zoals Doorman zag met je zintuigen speelt en je met nieuwe ogen naar het gestaag neerdwarrelen van sneeuw doet kijken. Waardoor je je lichter voelt worden, je leven even wordt opgetild.
Dank aan Ike Kamphof voor haar zorgvuldige lezing en feedback op een eerdere versie van dit stuk, dat voor een belangrijk deel is gebaseerd op ons gezamenlijk onderzoek in het kader van ons project Make-believe matters. Dank ook aan Ruth Benschop die met veel gevoel voor detail kritisch heeft meegedacht.
Augé, M. (1995). Non-places. Introduction to an anthropology of supermodernity. London/New York: Verso, pp. 75-115.
Beard, R. (2011). Art therapies and dementia care: A review. Dementia 11(5), pp. 633–656. doi:10.1177/1471301211421090.
Belfiore, E.; Bennett, O. (2008). The social impact of the arts. Basingstoke and New York: Palgrave Macmillan UK. doi:10.1057/9780230227774.
Chester Evans, S.; Barrett, J.; Mapes, N.; Hennell, J.; Atkinson, T.; Bray, J.; Garabedian, C.; Russell, Ch. (2019). "Connections with nature for people living with dementia", Working with Older People doi:10.1108/WWOP-01-2019-0003.
Craig, C. (2012). Creativity outdoors. In J. Gilliard & M. Marshall (red.), Transforming the quality of life for people with dementia through contact with the natural world. London/Philadelphia: Jessica Kingsley Publishers, pp.116-126.
Curtis, A.; Gibson, L.; O’Brien, M.; Roe, B. (2018). ‘Systematic review of the impact of arts for health activities on health, wellbeing and quality of life of older people living in care homes.’ In Dementia 17(6), pp. 645–669. doi:10.1177/1471301217740960.
de Boer, J. (z.j.). Stijlgids Belevingsgerichte interieurs voor ouderenzorginstellingen. Online beschikbaar: Stijlgids Belevingsgericht Interieur Ouderenzorg - Bright Nature Interiors
de Medeiros, K.; Basting, A. (2013). “Shall I compare thee to a dose of donepezil?” Cultural arts interventions in dementia care research. The Gerontologist 54(3), pp. 344–53. doi:10.1093/geront/gnt055.
Doorman, M. (2018). Ontroeren in de verte. Over Marijke van Warmerdam. Dichtbij en ver weg. Opstellen over kunst, filosofie en literatuur. Amsterdam: Prometheus, pp. 74-81.
Dupuis, S.; Kontos, P.; Mitchell, G.; Jonas-Simpson, Ch.; Gray, J. (2016). ‘Reclaiming citizenship through the arts.’ In Dementia 15(3), pp. 358–380. doi:10.1177/1471301216637206.
Gilliard, J.; Marshall, M. (2012). Introduction. In J. Gilliard & M. Marshall (red.), Transforming the quality of life for people with dementia through contact with the natural world. London/Philadelphia: Jessica Kingsley Publishers, pp. 11-16.
Hellings, L.; Dröge Wendel, Y. (z.j.). Bies nu. Online beschikbaar: http://www.bies.nu.
Hendriks, R. (2023). Clothing the Clown: Creative Dressing in a Day-center for People with Dementia in the Netherlands. Medical Anthropology, 42(8), pp. 771–786. doi:10.1080/01459740.2023.2263808.
Hendriks, R.; Hendrikx, A.; Kamphof, I.; Swinnen, A. (2013). Delen in dementie. Onderzoeksreflecties. Universiteit Maastricht: Faculteit der Cultuur- en Maatschappijwetenschappen. Online beschikbaar: Delen in dementie: Onderzoeksreflecties. | Disability Studies in Nederland
Hendriks, R.; Hendrikx, A.; Kamphof, I.; Swinnen, A. (2016). Goede verstaanders; Wederzijdse articulatie en de stem van mensen met dementie. In G. Van Hove, A. Schippers, M. Cardol & E. de Schauwer (red.), Disability Studies in de Lage Landen. Antwerpen: Garant, pp. 81-99.
Hughes, L. (2012). The Forget Me Not Centre. In J. Gilliard & M. Marshall (red.), Transforming the quality of life for people with dementia through contact with the natural world. London/Philadelphia: Jessica Kingsley Publishers, pp. 44- 54.
Ingold, T. (2010). Footprints through the weather-world: Walking, breathing, knowing. The Journal of the Royal Anthropological Institute, 16, pp. 121-139.
Kamphof, I.; Hendriks, R. (2018). Doen alsof met behulp van dingen. Waarheid en misleiden in de persoonsgerichte zorg. Handboek voor referentiepersonen dementie en andere betrokkenen. Antwerpen/Brussel: Expertise centrum Dementie Vlaanderen vzw/Politeia.
Kamphof, I.; Hendriks, R. (2020). Beyond façade: Home making and truthfulness in dementia care. In B. Pasveer, O. Synnes & I. Moser (red.), Ways of Home Making in Care for Later Life. Londen: Palgrave Macmillan, pp. 271–292.
Kitwood, T. (1997). Dementia Reconsidered: The Person Comes First. Maidenhead, Berkshire UK: Open University.
“Make-believe Matters. The moral role things play in dementia care” ZonMW programma Ethiek en Gezondheid 2012-2015 (project nr. 731010010). Online beschikbaar: Make-believe Matters. The Moral Role Things Play in Dementia Care (zonmw.nl).
Mental Health Foundation (2016). What is truth? An inquiry about truth and lying in dementia care. Online beschikbaar: What is truth? An inquiry about truth and lying in dementia care | Mental Health Foundation.
Mol, A. (2021). Eating in Theory. Durham and London: Duke University Press.
Nederlandse Spoorwegen (z.j.). Hoofdreiscoupé | Duurzaamheid | | NS
Parr, H. (2007). Mental health, nature work, and social inclusion. Environment and Planning D: Society and Space, 25, pp. 537-561.
Pollock, A. (2014). Meaningful Outdoor Spaces for People with Dementia. In E. Feddersen & I. Lüdtke (red.), Lost in space: Architecture and Dementia. Berlin, Boston: Birkhäuser, pp. 146-153.doi:10.1515/9783038211204-026.
Raw, A.; Lewis, S.; Russell, A.; Macnaughton, J. (2012). A hole in the heart: Confronting the drive for evidence-based impact research in arts and health. Arts & Health, 4(2), pp. 97–108. doi:10.1080/17533015.2011.619991.
Swinnen, A.; Kamphof, I.; Hendrikx, A.; Hendriks, R. (2022). “Look! Look Now, So Beautiful”: Collaborative Engagement with an Artistic Film Installation in Residential Dementia Care. In A. Swinnen, A. Kluveld & R. van de Vall (red.), Engaged Humanities. Amsterdam: Amsterdam University Press, pp. 53-86.
The, A-M. (2005). In de wachtkamer van de dood. Leven en sterven met dementie in een verkleurende samenleving. Amsterdam: Thoeris.
“Voorbij autonomie en taal; naar een Disability Studies’ perspectief op dementie” ZonMW programma Disability Studies in Nederland (Project nr. 41602.0005) Online beschikbaar: Voorbij autonomie en taal - naar een Disability Studies' perspectief op dementie | Disability Studies in Nederland.
Zeilig, H.; Killick, J.; Fox, Ch. (2014). The participative arts for people living with a dementia: A critical review. International Journal of Ageing & Later Life, 9(1), pp. 917–934. doi:10.3384/ijal.1652-8670.14238.
Ziarek, K. (2004). The Force of Art. Stanford, CA: Stanford University Press.